Lorsque j’ai eu la leucémie, j’ai beaucoup cherché des réponses à mes questions sur Internet. Notamment sur l’après, sur comment résoudre mes problèmes. Bien sûr, j’ai trouvé des réponses mais éparpillées, ici et là, sur différents sites. Je me suis alors dit qu’il faudrait un google de la leucémie, un site qui retrace tous les liens utiles. C’est comme ça qu’est né Dis Lilie!
Pendant cette période, ma famille ne savait pas comment faire pour me faire plaisir ou m’aider. On me demandait souvent ce qui me plairait, ce qui me ferait du bien. Je leur envoyais un lien vers un article ou un produit bon pour moi. Alors je me suis dit qu’il faudrait créer une liste de convalescence, comme les listes de naissance ou de mariage, ainsi les proches pourraient trouver à tous les coups quelque chose qui fait du bien aux malades.
Puis j’ai repris ma vie après la rémission. Pour récupérer et soigner les blessures, je me suis beaucoup intéressé aux soins naturels, au sport et autres soins holistiques et mentaux.
Mais un an après, j’ai rechuté… on devait me greffer.
Ma deuxième session à l’hôpital a forcément été différente, puisque je savais plus ou moins à quoi m’attendre. Mais j’ai aussi repensé, et revécu ce problème de questions sans réponse. Et ce tant pour moi, que pour mes proches qui se sentaient impuissants.
L’aidant est rarement le centre de l’attention, dans ce cas-là, alors qu’il est le pilier principal du malade. Ceci est vrai pour toutes sortes de maladies, mais en particulier lorsque la chambre stérile fait partie de l’équation. Le proche devient l’extérieur, la vie, la socialisation, l’aide, les sourires, le soutien, la béquille, la partie administrative, les vêtements et j’en passe.
Mais l’aidant lui aussi a plein de questions. Lui aussi utilise internet pour trouver ses réponses, d’autant qu’il n’a pas forcément de médecin pour lui répondre et qu’il ne veut pas imposer ça au malade.
Aujourd’hui, j’aimerais créer un site, qui regroupe l’ensemble des questions que l’on se pose face à la leucémie. La maladie, les soins, l’après, la médecine, la vie, les aides et apporter le plus de réponses possible. J’aimerais concevoir un site web qui soutient tant les patients que les aidants, en les aidant à rester proches.
N’hésitez pas à me contacter si vous avez un article à proposer sur la leucémie, le cancer, le bien-être, la position d’aidant ou de proche. Vous pouvez me joindre via la page de contact ou sur Instagram.