Archives des Hospitalisation - Dis Lilie

Essai thérapeutique: est-ce fait pour vous?

Dislilie — Thu, 30 Nov 2023 12:50:28 +0000

Qu’est-ce qu’un essai thérapeutique, parfois appelé essai clinique? Il se définit comme une étude médicale dont l’objectif est de tester un nouveau traitement ou une nouvelle approche. L’essai thérapeutique a pour but de démontrer s’il existe un avantage à prendre ce nouveau traitement plutôt que ceux habituellement utilisés. Tous les patients ne sont pas concernés par un essai clinique. Ils sont choisis par rapport à des critères précis, propres à la recherche..

Comment se passe un essai thérapeutique?

1– La sélection des participants : Les médecins recrutent des personnes volontaires qui ont la même maladie. Ces personnes s’appellent les « participants » de l’essai.

2- Le groupe de contrôle : Les participants sont divisés en deux groupes. Un groupe reçoit le nouveau médicament, appelé le groupe de traitement. L’autre groupe reçoit un placebo ou le traitement standard existant, appelé le groupe de contrôle.

3- Le suivi médical : Les médecins surveillent attentivement tous les participants pour voir comment ils réagissent au traitement. Ils notent les effets secondaires, les améliorations de la santé, etc.

4- L’analyse des résultats : Une fois que l’essai est terminé, les médecins comparent les résultats du groupe de traitement avec ceux du groupe de contrôle. Cela afin de déterminer si le nouveau médicament est vraiment efficace et sûr.

Pourquoi participer à un essai clinique?

La participation à un essai thérapeutique peut vous donner accès à des traitements expérimentaux. Ces traitements ne sont pas encore disponible sur le marché. Avant de vous les proposer, ils auront en premier lieu reçu l’approbation et le contrôle de conseils scientifiques, du CPP (Comité de protection des personnes) et des autorités sanitaires (Afsapps).
Vous aidez les chercheurs à recueillir des données cruciales pour comprendre l’efficacité et la sécurité des nouveaux traitements. Votre participation peut potentiellement bénéficier à d’autres personnes atteintes de la même maladie à l’avenir.

Une équipe de professionnels de la santé spécialisés dans votre maladie vous suivra de près. Ce qui peut offrir un soutien et des soins de haute qualité.
L’avantage peut concerner autant l’efficacité que la durée des traitements, la durée de l’hospitalisation, la diminution des effets secondaires etc. etc.

L’essai thérapeutique est-il obligatoire?

Il est important de discuter en détail avec votre médecin et l’équipe de l’essai pour comprendre pleinement les avantages et les inconvénients de la participation à un essai clinique avant de prendre une décision.

Il est essentiel de prendre en considération les possibles inconvénients et risques associés à la participation à un essai thérapeutique. Ces risques incluent la possibilité de recevoir un traitement inefficace, l’expérience d’effets secondaires indésirables, et l’incertitude quant aux résultats de l’essai. L’essai thérapeutique n’est pas obligatoire, vous devez donner votre accord par écrit. Vous pouvez revenir à tout moment sur votre décision et quitter l’étude. D’autant plus qu’un patient qui participe à un protocole de recherche est davantage suivi.

« Dans mon cas cela se quantifiait en plus de prise de sang, des rendez-vous plus régulier et sûrement d’autres choses que je n’ai pas remarqué »
Lilie

En conclusion, les essais thérapeutiques sont des études cliniques essentielles pour l’avancement de la médecine et la découverte de nouveaux traitements médicaux. Ils offrent de nombreuses opportunités, mais présentent également des défis et des préoccupations.

« Je n’ai pas posé beaucoup de questions à l’époque, mais j’ai reçu au bout de trois ans un courrier de suivi, et depuis j’ai appris qu’il existait un registre des essais thérapeutiques en cours sur le site de l’institut national du cancer. »
Lilie

Le registre des essais cliniques

L’article Essai thérapeutique: est-ce fait pour vous? est apparu en premier sur Dis Lilie.

Les différentes hospitalisations en chimiothérapie

Dislilie — Tue, 24 Oct 2023 08:01:15 +0000

Les différentes hospitalisations en chimiothérapie

La chimiothérapie est l’un des traitements les plus couramment utilisés pour traiter la leucémie. Ce traitement nécessite souvent une hospitalisation. Il est essentiel de comprendre les différentes formes d’hospitalisation et la prise en charge associée. Dans cet article, nous explorerons les différents types d’hospitalisation en chimiothérapie pour la leucémie.

Pourquoi l'hospitalisation est-elle nécessaire ?

L’hospitalisation pour la chimiothérapie dans le traitement de la leucémie peut être nécessaire pour plusieurs raisons. Tout d’abord, l’équipe médicale administre la chimiothérapie par voie intraveineuse. Ce qui nécessite une surveillance constante par une équipe médicale. De plus, ces médicaments peuvent avoir des effets secondaires sévères, tels que la suppression du système immunitaire, ce qui peut vous rendre vulnérable aux infections.

L'hospitalisation de jour dites ambulatoire

Dans certains cas, la chimiothérapie peut être administrée en ambulatoire. Cette unité de soins fonctionne en journée et généralement qu’en semaine. Vous allez à la clinique ou à l’hôpital pour recevoir votre traitement, puis rentrez chez vous le même jour. Ainsi cela peut être une option pour les patients dont les symptômes sont gérables et qui n’ont pas besoin d’une surveillance constante.

« Certaines chimiothérapies se font en ambulatoire, pour ma part c’était pour d’autres traitements, et même si ce n’est pas une journée très agréable, rentrer chez soi le soir, ça n’a pas de prix.»

Lilie

L’hospitalisation complète ou « classique »

Cette unité vous accueille à temps complet, nuit et jour, semaine et week-end, pendant plusieurs jours ou semaines. Pendant cette période, vous recevez les médicaments de chimiothérapie et l’équipe médicale vous surveille constamment.

Lors de cette hospitalisation, il est fort possible que vous soyez obligé d’aller en chambre stérile pour vous protéger des infections de l’extérieur.

L'hospitalisation long séjour

Cette unité vous accueille si votre état ne justifie pas une hospitalisation classique, mais qu’il n’est pas non plus possible de rentrer chez vous. Par exemple : si vous êtes seul à votre domicile à votre sortie et que vous êtes trop faible, pour que ce soit possible.

L'hospitalisation à domicile

Cette hospitalisation permet de recevoir ses soins à domicile. Ce sont surtout des soins ponctuels, mais trop complexes à faire en autonomie. Comme par exemple: changer un gros pansement ou faire une perfusion.

Cela demande un sacré sens de l’organisation, cependant vous avez des équipes pour vous accompagner dans la mise en place et l’organisation.

« Je ne sais pas, si on peut considérer ça comme une HAD mais j’ai eu beaucoup de soins chez moi entre les chimiothérapies lorsque je n’étais pas en aplasie. Ces soins étaient pratiqués par mon cabinet d’infirmiers, en collaboration avec ma pharmacie.

Egalement, le premier retour chez moi, a été organisé par une équipe de l’hôpital qui a fait livrer tout le matériel chez moi. »

Lilie

En fin de compte, l’objectif principal est de vous garantir de recevoir le traitement dont vous avez besoin. Et cela dans les conditions les plus appropriées à votre situation, tout en minimisant les effets secondaires et les inconvénients. Chaque cas de chimiothérapie est unique, et les options d’hospitalisation seront adaptées à votre cas.

L’article Les différentes hospitalisations en chimiothérapie est apparu en premier sur Dis Lilie.

Ma valise d’hôpital: J’emmène quoi?

Dislilie — Tue, 07 Feb 2023 18:48:41 +0000

Ma valise d'hôpital: J'emmène quoi?

Je suis allé plusieurs fois en chambre stérile, et je n’ai pas vu les choses de la même façon à chaque fois.

La toute première fois, je me suis retrouvé à l’hôpital en urgence, je pensais rentrer chez moi très vite. Je n’avais pas prévu de valise d’hôpital mais je n’ai revu mon appartement que deux mois après.

Autant vous dire que je n’avais pas vraiment préparé d’affaires, je demandais donc au fur et à mesure qu’on m’amène des choses, lorsque quelqu’un venait me rendre visite.

(Ou lorsque j’osais demander… coucou les proches, si vous ne savez pas comment aidez-vous pouvez vérifier auprès de votre ami s’il lui manque quelque chose, n’hésitez pas à être précis. Il est plus facile de répondre oui à : « tu as besoin de mouchoirs ou que je te lave ton linge? » qu’a « tu as besoin de quelque chose? ».)
Voir l’article Comment aider une personne atteinte d’un cancer?

En revanche, les fois suivantes, j’étais prête… j’avais même établi une check-list pour l’hôpital (liste valise que je vous joins ci-dessous).

Je peux vous dire qu’on me repérait de loin quand j’arrivais avec mes valises, plus ou moins grosses selon que je venais pour de la chimiothérapie ou pour une aplasie… car dans ces cas-là, on sait qu’on ne sait pas vraiment quand on sortira.

J’emportais avec moi tout mon appartement, pas seulement mes vêtements. Je prenais ma musique, mes écrans, mon casque (pour le plaisir des chambres partagées), mes enceintes, mes lumières, mes dessins, mes livres, etc.

Même s’il peut y avoir quelques différences sur ce qui est autorisé ou non en chambre stérile d’un hôpital à l’autre, voire d’un médecin à l’autre, rien ne vous empêche de poser la question.

Au-delà des vêtements et des choses pratiques, pensez à ce qui pourra vous apporter du réconfort et à ce qui pourra vous occuper l’esprit.

J’emportais également beaucoup de photos pour décorer ma chambre, des dessins de mes neveux et nièces, des Poscas* pour dessiner sur les fenêtres… (j’ai bien sûr demandé l’autorisation! Mais je ne supportais plus cette vitre qui me séparait des autres, il fallait la rendre plus belle!). Lors de longs séjours, j’apportais même mes bottes de Pressothérapie – le bonheur d’un massage n’a pas de prix.

Liste Valise:

Administratif :

Pièces d’identité ☐
Carte vitale + Mutuelle ☐
Numéros utiles ☐

*Si vous avez des démarches administratives à gérer pendant l’hospitalisation, demandez s’il y a une assistante sociale disponible pour vous aider.

*Notez que dans une chambre stérile, vous ne pourrez pas conserver vos effets personnels dans la chambre.

Toilette : (hors chambre stérile)

Serviettes / Gants ☐
Mouchoirs / cotons ☐
Lingettes ☐
Déodorants ☐
Brosse à dent / Dentifrice ☐
Spray d’eau Thermale ☐
Gel douche ☐
Crème hydratante ☐
Crème de jour ☐
Stick Lèvres ☐
Lime à ongles ☐

Vêtements : (si chambre stérile, privilégier le coton pour la stérilisation à 90°C)

Sous-vêtements ☐
Chaussons (Crocs ou Tong en plastique pour le nettoyage) ☐
Pyjama ☐
Legging/Pantalon confortable ☐
Tee-shirt ☐
Gilet/Pull ☐
Sac à linge sale ☐
Bonnet/Turban ☐

* Pensez que parfois il fait très froid, d’autres fois très chaud et parfois les deux dans la même heure.

Autres :

Si pas de régime spécial : Gourmandises / Boissons pour se faire plaisir – Les petits riens qui font plaisir sont un bonheur en hospitalisation.

(Ma soeur m’avait apporté des Mister freeze pour mes douleurs de bouche, les infirmières les mettaient au congélateur progressivement)

Portable / Ordinateur / Chargeur ☐
Si vous portez des lentilles, pensez à prendre vos lunettes ☐
Clé Wifi si pas de Wifi gratuit en hôpital
Magazine / Livre ☐
Lampe connectée ☐
Ebook si chambre stérile – pas de papiers
Feuille / Mandala / Dessin ☐
Luminothérapie – Lampe ☐
Film / Disque dur / Musique ☐
Bas de contention (si problème de circulation) ☐
Prise multiple ☐

Évidemment, cette liste n’est pas exhaustive et toutes les idées sont bonnes à prendre. Si vous avez jugé quelque chose d’indispensable à votre bien-être lors de votre traitement, n’hésitez pas à nous en faire part et aidons les prochains !

L’article Ma valise d’hôpital: J’emmène quoi? est apparu en premier sur Dis Lilie.

Dis Lilie, c’est comment une chambre stérile?

Dislilie — Tue, 29 Nov 2022 21:28:04 +0000

Dis Lilie, c’est comment une chambre stérile?

Une maladie, un cancer, la leucémie va faire réagir vos défenses immunitaires puisque votre corps se bat contre quelque chose qui l’agresse. La chimiothérapie va également affaiblir vos défenses immunitaires en attaquant de manière globale toutes vos cellules: les bonnes, comme les mauvaises. Afin de vous protéger des infections du monde extérieur, vous devez aller en secteur protégé.

Pour combien de temps? On m’avait dit trois à six semaines. Je vous conseille d’espérer trois semaines mais d’être préparé aux six semaines, voire plus si infection supplémentaire.Je n’ai retenu que le “trois” dans ma tête, du coup j’ai compté les jours et aux trois semaines passées, j’ai passé mon temps. à me dire “je veux sortir” “je sors là?” “je sors bientôt » épuisant!

Il y a plusieurs étapes au cours du traitement, qui nécessitent le secteur protégé. L’élément principal qui détermine ce besoin est l’aplasie. #aplasie

L’ aplasie commence une grosse semaine après le début du conditionnement (chimiothérapie). Pendant cette période, vous n’avez plus de défenses immunitaires et cela vous rend donc très sensible aux infections. La chambre stérile permet de réduire l’exposition aux microbes jusqu’à ce que la moelle soit reconstituée et fonctionnelle.

Il y a différentes chambres stériles, selon la greffe, le traitement, la structure médicale, ce qui implique des moyens différents, des durées d’isolement différentes, des chambres différentes.

Les différentes sortes de chambres stériles:

Le point commun: c’est un secteur protégé, votre chambre est équipée d’un système de pression positive. L’air est filtré afin de vous garder à l’écart d’une grande majorité des virus, bactéries et autres germes présents en permanence dans l’air. Pour que votre chambre reste aussi propre que possible, certaines règles sont instaurées. Tout ce qui rentre est surveillé, personnel, hygiène, alimentation, visite.

– La chambre sans filtration d’air Chambre sans dispositif particulier de traitement d’air, tous les conditionnements ne nécessitent pas obligatoirement une chambre protégée.

« Lors de mon aplasie pendant la période de «consolidation» ma chambre était une chambre normale. Mais dans laquelle j’étais seule, ce qui n’était pas forcément le cas, le reste du temps »

– La chambre avec filtration d’air. Chambre avec un purificateur de l’air ambiant.

– La chambre avec filtration d’air et pression positive. Chambre dans laquelle circule uniquement un air filtré. Dont le système de ventilation, dit à pression positive, réduit au minimum l’entrée et la permanence de microbes (en suspension dans l’air). La chambre est souvent munie d’un sas avec deux portes qu’il ne faut jamais ouvrir en même temps.

– La chambre à flux laminaire. Comme la chambre précédente avec plusieurs flux d’air filtré, tous parallèles, ceci afin d’éliminer les microbes qui sont au sol. Le lit est souvent entouré de rideaux transparents.

Mais comme je vous l’ai précisé cela dépend beaucoup de chaque centre qui fait ses choix selon ses caractéristiques propres. Il me semble que l’on propose lors de la consultation pré-greffe de visiter les chambres.

Lors de ma greffe c’était une rechute, donc j’avais déjà eu « l’honneur » d’un séjour dans le service.

Je serais incapable de vous dire aujourd’hui dans quel type de chambre j’étais.. Je n’avais pas de rideaux transparents et il y avait une seule porte. Cependant les déchets sortaient par une sorte de placard muni d’une lampe UV. Placard par lequel, mes proches pouvaient me faire rentrer des papiers, dessins. C’est également par ce moyen que je leur donnais mon linge sale. Vivant seule (et loin de ma famille) je n’ai pas trouvé très agréable de demander à mes copines de laver mon linge.

(Proche, si vous ne savez pas comment aider, n’hésitez pas à vous proposer spontanément pour cette tâche :))

Des règles strictes

Il y a certaines règles à observer en chambre stérile, comme l’habillement. En effet, Le coton est conseillé, notamment pour pouvoir le laver à haute température, afin de limiter la contamination microbienne.

L’alimentation est également surveillée, tout ce qui rentre dans la chambre est contrôlé avec la supervision d’un nutritionniste. La nourriture est « stérilisée », ce qui en modifie le goût. Mais je ne suis pas très bien placée pour vous donner mon avis. Je ne mange quasiment pas à l’hôpital et encore moins en chambre stérile (ceci n’est pas un conseil, car cela fait de longs moments sans nourriture et cela a des conséquences).

Voici une liste de ce qui peut rentrer en chambre stérile, pour vous aider à faire votre valise ou si vous voulez faire un cadeau à un proche hospitalisé. Dis Lilie , je mets quoi dans ma valise?

Vous constaterez que la partie « salle de bain » est assez restrictive, en gros vous ne pouvez rien amener, ou presque. Vous ne pouvez même pas prendre une douche. En effet, avant de rentrer en secteur protégée, on vous fait prendre une douche, dites-vous que c’est la dernière, avant un long moment. Il n’y a pas de douche dans les chambres stériles. Pour ma part, c’est vraiment un élément qui m’a énormément manqué, on sous estime le pouvoir de l’eau, qui coule sur soi, avant d’en être privé.

Vous vous doutez que si tout ce qui est entre est surveillé, les visiteurs aussi!

Dans mon hôpital, il y avait deux solutions complémentaires. Soit le visiteur s’équipe d’une tenue stérile: combinaison gant charlotte masque et gants. Soit nous pouvions nous voir à travers une vitre et discuter par l’intermédiaire d’un téléphone fixe (comme en prison).

Je préférais cette solution car il me permettait de voir le sourire des gens, d’autant qu’une seule personne à la fois pouvait rentrer dans la chambre. La discussion par téléphone n’était pas simple. Nous nous appelions par nos portables en haut-parleur, pour une meilleure communication et plus convivial surtout lorsqu’il y avait des enfants.

Un exemple de chambre stérile

J’ai trouvé un reportage du CHU de Nantes en immersion en secteur protégé, je vous le mets dessous:

Mon conseil pour la chambre stérile: prenez avec vous ce qui peut vous permettre d’être confort, aussi bien dans votre corps que dans votre tête. Vêtements, musique, activité etc…

L’article Dis Lilie, c’est comment une chambre stérile? est apparu en premier sur Dis Lilie.