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À ma sœur: notre combat contre la leucémie

Dislilie — Wed, 10 May 2023 16:35:08 +0000

À ma sœur, notre combat contre la leucémie

Ce vendredi après-midi où tu m’as annoncé ta maladie restera à jamais gravé dans ma mémoire. J’étais seule à la maison lorsque j’ai reçu ton appel.

Tu m’informais que la leucémie était évoquée et que tu étais hospitalisée pour confirmer le diagnostic. Ce jour-là, j’ai dû annoncer la nouvelle à notre famille, tout en essayant de rester calme et forte pour toi.

Tu as toujours été un modèle pour moi : forte, intelligente et indépendante. Te voir confrontée à cette terrible maladie m’a fait réaliser à quel point la vie peut être imprévisible et cruelle. Pourtant, je savais qu’il fallait garder espoir et croire en la médecine.

Nos visites à l’hôpital étaient empreintes d’émotions, mais nous étions unis et déterminés à te soutenir dans cette épreuve. Nous avons célébré ton anniversaire ensemble, malgré la douleur et la fatigue que tu endurais. Tu étais faible, mais pleine d’espoir.

L’annonce de la rechute a été un coup dur, mais nous ne nous sommes pas laissés abattre. Nous avons tous passé des tests de compatibilité pour une greffe de moelle osseuse, espérant être en mesure de t’aider. Lorsque j’ai appris que j’étais compatible, j’étais soulagée et prête à tout pour te donner une chance de guérir.

Je suis compatible pour la greffe de cellules souches.

Le processus de don a été une expérience marquante pour moi. Avant le prélèvement, j’ai reçu des injections de facteurs de croissance pendant cinq jours pour stimuler la production de cellules souches et leur passage dans mon sang. Ces injections n’étaient pas douloureuses, et je me disais que c’était un petit prix à payer pour pouvoir t’aider.

Le jour du prélèvement, Maman et Lucille m’ont accompagnée à l’Etablissement Français du Sang. Ils m’ont branchée à une machine qui prélevait mon sang d’un bras, en séparait les cellules souches, puis réinjectait le sang dans mon autre bras. J’étais alitée pendant plusieurs heures, sans pouvoir bouger, dans une pièce où d’autres personnes subissaient le même prélèvement.

L’attente était longue et par moments douloureuse, mais je pensais sans cesse à toi et à tout ce que tu avais enduré.

Le lendemain, lors de la greffe, nous étions toutes présentes, unies dans l’espoir d’un avenir meilleur. Tes médecins t’ont transfusé mes cellules souches pour remplacer celles qui avaient été détruites par la chimiothérapie et la radiothérapie. Ce processus, bien que complexe et éprouvant, m’a permis de contribuer à ta guérison.

C’était à Noël, donc tu étais hospitalisée.

Toi seule enfermée et nous réunis impuissants

Le Noël sans toi fut difficile, mais nous avons trouvé des moyens de te montrer que nous étions là par la pensée, et tu nous avais fais livrer un ballon cœur pour nous donner l’impression que tu étais là, du coup on s’est tous photographié avec, une sorte de pensée, d’hommage, de remerciement …je ne sais pas comment l’interpréter .pour te montrer qu’on était là par la pensée même si ça n’était sûrement pas suffisant nous espérions que ça t’aiderait.

Cette épreuve a renforcé notre lien et m’a appris à quel point la vie peut être fragile. J’ai compris l’importance de l’amour, du soutien et de l’espoir face aux défis. Aujourd’hui, je veux partager notre histoire pour inspirer les autres à affronter les épreuves avec courage et détermination.

Ma sœur, tu es une guerrière, et je suis fière d’avoir pu t’aider dans ton combat.

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Annoncer sa maladie aux proches

Dislilie — Fri, 09 Dec 2022 16:08:07 +0000

Annoncer sa maladie aux proches

Que ce soit à la famille, ses amis ou même à son patron, annoncer son cancer à son entourage est une étape difficile.

Contrairement à ce que j’ai fait, il est préconisé de ne pas faire l’annonce dans la précipitation, de prendre le temps de réaliser soi-même la nouvelle.

« J’ai appris la nouvelle, environ une heure, avant d’aller à l’hôpital. Et le temps du trajet, j’ai prévenu ma sœur, qui a pris ça de plein fouet, mon patron et le chéri de ma pote, on peut faire beaucoup plus subtile. Pour les autres personnes, j’ai pris plus de temps et pour la rechute, je ne me rappelle même plus comment je l’ai annoncé »

Même si il est important de parler de sa maladie à ses proches, notamment pour se sentir entouré , rien ne vous y oblige . Vous avez le droit de ne pas y arriver ou ne pas vouloir le faire .

Peut-être que pour annoncer sa maladie il vaut mieux éviter de dire le mot cancer, qui renvoie directement à la mort, mais plutôt d’expliquer le problème… Certes le problème est le même mais l’information arrive en douceur.

« Ma petite sœur a également eu un cancer, elle a parlé de tumeur à enlever… J’ai trouvé que l’approche était moins déconcertante sur les gens quand elle leur disait, alors que ça reste un cancer ..»

Il faut également être prêt à répondre aux questions, notamment auprès des enfants, qui sont sans filtre et qui peuvent vous demander de but en blanc si vous allez mourir!

Comment leur expliquer la Leucémie ?

Avoir du soutien

Et si vous avez besoin d’écoute ou de soutien, il existe le numéro de la ligue du cancer 0800940939 (et bien d’autres associations autour de chez vous).

Pour les aidants, l’association “avec nos proches” vous écoute aux 0184729472. En effet, les proches peuvent se sentir perdus, impuissants, lors de l’annonce (et parfois tout le long de la maladie). Notamment parce que cela les renvoie à leurs propres peurs. Ils ne savent pas quoi faire, quoi dire…

Si j’ai un conseil à donner* aux proches, c’est d’éviter les conseils justement et d’écouter. Ne pas faire de fausses promesses et garder les histoires de Ginette qui a eu la même maladie. N’oubliez pas que même si le moment est difficile pour tout le monde, ce n’est pas vous qui devez être consolés.

Quoi qu’il arrive, il n’y a pas de règles, et le moment va être difficile et différent à chaque annonce, à chaque personne, l’essentiel est la bienveillance, et que cela ne vous fasse pas plus souffrir que l’information elle-même. Il est l’heure de commencer à vous protéger!!!

N’hésitez pas à nous partager votre expérience sur ce moment compliqué : contactez moi

*Ce n’est que mon avis personnel – mais j’ai également écrit un article sur comment aider une personne atteinte d’un cancer.

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Expliquer la maladie aux enfants

Dislilie — Fri, 09 Dec 2022 16:07:38 +0000

Comment expliquer la maladie aux enfants

Expliquer le cancer aux enfants, je dirais qu’il est important d’utiliser des mots simples et d’inviter l’enfant à poser ses questions. Mais n’ayant pas d’enfants, je ne vais pas forcément avoir le bon avis, alors je vais vous parler de mon expérience avec mes neveux. Et vous transmettre les ressources intéressantes que j’ai trouvées sur le sujet

Une vidéo pour expliquer la leucémie:

« Je me rappelle que pour mes neveux, afin de leur expliquer mon cancer, j’avais envoyé l’épisode de « Il était une fois la vie » sur la moelle osseuse. Et je sais, que mes sœurs, leur avaient expliqué la chambre stérile. Que c’était pour me guérir et qu’après ça irait mieux, ce qui est a été la vérité… sauf qu’il a été long le moment pour arriver à “après” »

Un livre qui raconte le récit d’un enfant face au cancer:

« L’année où maman est devenu chauve » Marie France BOURBEAU

« L’année où ma mère est devenue chauve, est un récit raconté à travers les yeux de Claire, neuf ans. Le personnage livre dans son journal intime ses inquiétudes d’enfant face au combat de sa mère contre le cancer. Ce livre parle du diagnostic et des traitements, des tabous et des mythes qui entourent cette maladie. Mais aussi des ressources que l’on peut trouver en soi et à l’extérieur de soi. C’est une belle histoire de ténacité et de joies insoupçonnées ».

Un livret qui explique la maladie aux enfants:

Un livret réalisé sous l’égide de la Maison médicale Notre Dame du Lac – Fondation Diaconesses de Reuilly – en partenariat avec l’Association « Aide aux Malades Désemparés » (AMD),

Comment parler avec l’enfant de la maladie grave et de la mort

Si vous voulez rajouter votre témoignage ou une ressource intéressante sur comment expliquer le cancer aux enfants: Contactez-moi

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Comment aider une personne atteinte d’un cancer?

Dislilie — Wed, 30 Nov 2022 21:30:40 +0000

Comment aider une personne atteinte d’un cancer?

Attention les points évoqués ci-dessous ne sont pas faits pour vous mettre la pression, si vous êtes ici c’est que vous vous demandez comment aider une personne atteinte d’un cancer, un malade. Ne prenez pas mal si certains points ne vous conviennent pas ou si vous avez peur de blesser une personne. Ces points sont un ensemble de choses que j’ai ressenties ou que j’ai pu aborder avec d’autres patients. N’oublions pas que chaque cas est différent.

Demandez

Demandez à la personne ce dont elle a besoin, ne pensez pas à sa place, vos besoins ne sont pas forcément les mêmes que les siens. Évitez de lui parler de situations similaires sans son consentement. Tout le monde n’a pas envie de savoir comment cela se passe pour les autres, et même si ça part d’une bonne intention, ne le prenez pas mal, chacun gère différemment. Remplacer “Comment vas-tu? » par “ Comment te sens tu?

Proposez

Proposez des services précis, qui peuvent aider:

Le ménage, le linge
Les enfants à garder, à emmener en activité
Les courses
L’emmener quelque part ou au contraire la laisser seule..
D’aider l’aidant s’il y en a un..

Ne dites pas seulement “si tu as besoin tu demandes”, il est probable que la personne n’osera pas vous demander de laver ses culottes, même si elle en a besoin.

Et si vous vous engagez, respectez votre parole. Si vous ne pensez pas pouvoir assumer, ne proposez rien c’est mieux. Il vaut mieux une personne présente par des petits mots que des fausses promesses d’aides

Ecoutez

Peut-être que ce dont la personne à besoin, n’est pas ce que vous auriez fait pour vous ou ce que vous auriez voulu faire pour elle, respectez son choix. Si la personne veut parler, soyez prêt à l’écouter et si ce n’est pas le cas vous n’êtes pas obligé de combler le vide, soyez juste là comme d’habitude.

Gérez vos émotions

Rappelez-vous que c’est la personne qui est malade, pas vous, épargnez-lui de gérer vos émotions face à son problème à elle. Ce conseil est valable pour toute personne, hors cercle très très proche.

Montrez votre amour

Mots, prières, nouvelles etc même si la personne ne peut pas ou n’a pas la force de vous répondre, le message passera et apportera quand même du bonheur. N’attendez pas de réponse et faites lui comprendre que vous n’êtes pas dans l’attente. Mais que vous êtes présent.

Soyez présent “encore”

Un cancer c’est long, beaucoup de monde au début, puis chacun reprend sa vie. Si vous voulez aider, soyez encore là au bout de 6 mois, pendant les vacances d’été, les fêtes de Noël.

Attention, ce n’est pas une présence constante au quotidien dont je vous parle, mais revoir les points déjà évoqués ci-dessus, de temps en temps, ça c’est une belle aide

Retrouvez la rubrique Bien-être pour avoir plein d’autres idées.

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