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Essai thérapeutique: est-ce fait pour vous?

Dislilie — Thu, 30 Nov 2023 12:50:28 +0000

Qu’est-ce qu’un essai thérapeutique, parfois appelé essai clinique? Il se définit comme une étude médicale dont l’objectif est de tester un nouveau traitement ou une nouvelle approche. L’essai thérapeutique a pour but de démontrer s’il existe un avantage à prendre ce nouveau traitement plutôt que ceux habituellement utilisés. Tous les patients ne sont pas concernés par un essai clinique. Ils sont choisis par rapport à des critères précis, propres à la recherche..

Comment se passe un essai thérapeutique?

1– La sélection des participants : Les médecins recrutent des personnes volontaires qui ont la même maladie. Ces personnes s’appellent les « participants » de l’essai.

2- Le groupe de contrôle : Les participants sont divisés en deux groupes. Un groupe reçoit le nouveau médicament, appelé le groupe de traitement. L’autre groupe reçoit un placebo ou le traitement standard existant, appelé le groupe de contrôle.

3- Le suivi médical : Les médecins surveillent attentivement tous les participants pour voir comment ils réagissent au traitement. Ils notent les effets secondaires, les améliorations de la santé, etc.

4- L’analyse des résultats : Une fois que l’essai est terminé, les médecins comparent les résultats du groupe de traitement avec ceux du groupe de contrôle. Cela afin de déterminer si le nouveau médicament est vraiment efficace et sûr.

Pourquoi participer à un essai clinique?

La participation à un essai thérapeutique peut vous donner accès à des traitements expérimentaux. Ces traitements ne sont pas encore disponible sur le marché. Avant de vous les proposer, ils auront en premier lieu reçu l’approbation et le contrôle de conseils scientifiques, du CPP (Comité de protection des personnes) et des autorités sanitaires (Afsapps).
Vous aidez les chercheurs à recueillir des données cruciales pour comprendre l’efficacité et la sécurité des nouveaux traitements. Votre participation peut potentiellement bénéficier à d’autres personnes atteintes de la même maladie à l’avenir.

Une équipe de professionnels de la santé spécialisés dans votre maladie vous suivra de près. Ce qui peut offrir un soutien et des soins de haute qualité.
L’avantage peut concerner autant l’efficacité que la durée des traitements, la durée de l’hospitalisation, la diminution des effets secondaires etc. etc.

L’essai thérapeutique est-il obligatoire?

Il est important de discuter en détail avec votre médecin et l’équipe de l’essai pour comprendre pleinement les avantages et les inconvénients de la participation à un essai clinique avant de prendre une décision.

Il est essentiel de prendre en considération les possibles inconvénients et risques associés à la participation à un essai thérapeutique. Ces risques incluent la possibilité de recevoir un traitement inefficace, l’expérience d’effets secondaires indésirables, et l’incertitude quant aux résultats de l’essai. L’essai thérapeutique n’est pas obligatoire, vous devez donner votre accord par écrit. Vous pouvez revenir à tout moment sur votre décision et quitter l’étude. D’autant plus qu’un patient qui participe à un protocole de recherche est davantage suivi.

« Dans mon cas cela se quantifiait en plus de prise de sang, des rendez-vous plus régulier et sûrement d’autres choses que je n’ai pas remarqué »
Lilie

En conclusion, les essais thérapeutiques sont des études cliniques essentielles pour l’avancement de la médecine et la découverte de nouveaux traitements médicaux. Ils offrent de nombreuses opportunités, mais présentent également des défis et des préoccupations.

« Je n’ai pas posé beaucoup de questions à l’époque, mais j’ai reçu au bout de trois ans un courrier de suivi, et depuis j’ai appris qu’il existait un registre des essais thérapeutiques en cours sur le site de l’institut national du cancer. »
Lilie

Le registre des essais cliniques

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Les différentes hospitalisations en chimiothérapie

Dislilie — Tue, 24 Oct 2023 08:01:15 +0000

Les différentes hospitalisations en chimiothérapie

La chimiothérapie est l’un des traitements les plus couramment utilisés pour traiter la leucémie. Ce traitement nécessite souvent une hospitalisation. Il est essentiel de comprendre les différentes formes d’hospitalisation et la prise en charge associée. Dans cet article, nous explorerons les différents types d’hospitalisation en chimiothérapie pour la leucémie.

Pourquoi l'hospitalisation est-elle nécessaire ?

L’hospitalisation pour la chimiothérapie dans le traitement de la leucémie peut être nécessaire pour plusieurs raisons. Tout d’abord, l’équipe médicale administre la chimiothérapie par voie intraveineuse. Ce qui nécessite une surveillance constante par une équipe médicale. De plus, ces médicaments peuvent avoir des effets secondaires sévères, tels que la suppression du système immunitaire, ce qui peut vous rendre vulnérable aux infections.

L'hospitalisation de jour dites ambulatoire

Dans certains cas, la chimiothérapie peut être administrée en ambulatoire. Cette unité de soins fonctionne en journée et généralement qu’en semaine. Vous allez à la clinique ou à l’hôpital pour recevoir votre traitement, puis rentrez chez vous le même jour. Ainsi cela peut être une option pour les patients dont les symptômes sont gérables et qui n’ont pas besoin d’une surveillance constante.

« Certaines chimiothérapies se font en ambulatoire, pour ma part c’était pour d’autres traitements, et même si ce n’est pas une journée très agréable, rentrer chez soi le soir, ça n’a pas de prix.»

Lilie

L’hospitalisation complète ou « classique »

Cette unité vous accueille à temps complet, nuit et jour, semaine et week-end, pendant plusieurs jours ou semaines. Pendant cette période, vous recevez les médicaments de chimiothérapie et l’équipe médicale vous surveille constamment.

Lors de cette hospitalisation, il est fort possible que vous soyez obligé d’aller en chambre stérile pour vous protéger des infections de l’extérieur.

L'hospitalisation long séjour

Cette unité vous accueille si votre état ne justifie pas une hospitalisation classique, mais qu’il n’est pas non plus possible de rentrer chez vous. Par exemple : si vous êtes seul à votre domicile à votre sortie et que vous êtes trop faible, pour que ce soit possible.

L'hospitalisation à domicile

Cette hospitalisation permet de recevoir ses soins à domicile. Ce sont surtout des soins ponctuels, mais trop complexes à faire en autonomie. Comme par exemple: changer un gros pansement ou faire une perfusion.

Cela demande un sacré sens de l’organisation, cependant vous avez des équipes pour vous accompagner dans la mise en place et l’organisation.

« Je ne sais pas, si on peut considérer ça comme une HAD mais j’ai eu beaucoup de soins chez moi entre les chimiothérapies lorsque je n’étais pas en aplasie. Ces soins étaient pratiqués par mon cabinet d’infirmiers, en collaboration avec ma pharmacie.

Egalement, le premier retour chez moi, a été organisé par une équipe de l’hôpital qui a fait livrer tout le matériel chez moi. »

Lilie

En fin de compte, l’objectif principal est de vous garantir de recevoir le traitement dont vous avez besoin. Et cela dans les conditions les plus appropriées à votre situation, tout en minimisant les effets secondaires et les inconvénients. Chaque cas de chimiothérapie est unique, et les options d’hospitalisation seront adaptées à votre cas.

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Comment atténuer les aphtes, la mucite pendant la chimiothérapie?

Dislilie — Tue, 04 Jul 2023 10:57:29 +0000

Comment atténuer les aphtes, la mucite pendant la chimiothérapie

*Certaines chimiothérapies sont en effet susceptibles d’entraîner des atteintes inflammatoires de la muqueuse.

Il est donc assez fréquent d’avoir des aphtes, des mycoses de la bouche. L’ensemble de ses symptômes se nomme mucite.

Mucite: Inflammation des muqueuses de la bouche ou du système digestif, qui se manifeste par une rougeur, une douleur et des aphtes plus ou moins nombreux. Une mucite est un effet indésirable possible d’une chimiothérapie ou d’une radiothérapie.

Voilà ceci étant expliqué ..

Au début, lorsqu’on m’a dit que j’allais peut être* ( la liste des peut être) avoir des douleurs dans la bouche, ça ne m’as pas spécialement impressionné.. puis lorsque j’ai commencé à plus pouvoir manger, j’ai compris!

Quelques conseils pour soulager les mucites pendant la chimiothérapie

( Ces conseils viennent de mon expérience pendant la chimiothérapie.)

Bains de bouche au bicarbonate ( le plus souvent possible)
Boire beaucoup (oui encore)
Alimentation: Froid, glaçon, pas salés, pas sucrés, mister Freeze, sorbets
Il est dit d’éviter les boissons gazeuses cependant le coca cola (sans bulle)en bain de bouche à été très efficace (avec accord et sur conseil, des médecins) En vrai, le coca était le seul truc qui réveillait mon palet. (Seul les trucs très chimiques avaient du goût pour moi, volvic fraise, mister freeze, des bonbons, les chips aussi et voilà fin de la liste.. tout le reste n’avait pas d’ intérêt gustatif)
Attention à tout ce qui est acide, terminé les fruits et légumes crus, au bénéfice des versions cuites et mixées, type compotes ou purées. Doucement aussi sur l’alcool, les épices et les condiments (ketchup, moutarde…), ou encore la croûte du pain

Concernant les Aphtes de manière générale, je me suis renseignée en sortant de l’hôpital, de ce qui pouvait atténuer les aphtes (et donc surement soulager aussi les mucites).

Voici les remèdes en naturopathie qui ont attiré mon intention.

Le basilic possède des vertus antiseptiques et anti-inflammatoires. Il soulage les lésions et aide à détruire les microbes dans la bouche. Pour bénéficier de son action sur les aphtes, il est dit qu’il vous suffit de mâcher quelques feuilles de basilic frais. ou infusion 3x/jour

Plonger dix minutes dans un litre d’eau bouillante une poignée de fleurs et de feuilles de Sauge, s’en servir de bain de bouche.

Huiles essentielles pour lutter contre la mucite : l’huile de Tea tree. Mais demandez l’avis d’un aromathérapeute ou de votre pharmacien. Attention je note l information mais les huiles essentielles sont vraiment très puissantes donc dangereuses sans avis médical.

L' homéopathie contre la mucite et les aphtes

Concernant l’homéopathie, je vous laisse le lien de la Pharmacie Roustan qui propose un pack de chimiothérapie.

N’hésitez pas à m’écrire si vous avez des conseils supplémentaires ou des astuces pour calmer cette douleur : Contact

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Pourquoi la chimiothérapie donne-t-elle des nausées ?

Dislilie — Tue, 07 Feb 2023 20:31:26 +0000

Pourquoi la chimiothérapie donne-t-elle des nausées ?

Les nausées et les vomissements sont des effets secondaires assez connus du traitement de chimiothérapie, mais pourquoi?

A priori, le corps ressent (et à juste titre) le traitement de chimiothérapie comme toxique et le rejette en vous rendant malade. Ce qui est inutile lorsque la chimiothérapie est injectée par intraveineuse car vomir ne la fera pas sortir du corps.

C’est donc le centre du vomissement (cerveau) stimulé par les substances toxiques de la chimiothérapie qui va déclencher les nausées. Et puisque les nausées partent du cerveau, le stimuli n’est pas le même chez tous les patients. Certains peuvent même ne pas en avoir, d’autant plus que généralement la chimiothérapie est couplée à des traitements anti nauséeux, pour prévenir et atténuer les nausées et vomissements.

Pour ma part, la nausée m’a accompagnée et a été ma plus fidèle partenaire de chimiothérapie.

La muqueuse de l’estomac peut également être irritée ce qui provoque des envies de vomir.

La nausée peut aussi être due au stress est donc conditionnée par les expériences antérieures.

Je « sens » encore aujourd’hui l’odeur de l’hôpital ou plutôt du repas d’hôpital, sans raison et j’ai la nausée qui pointe son nez. Et là je sens clairement que c’est mon cerveau qui me rend malade et non une véritable raison.

Si vous cherchez un remède naturel pour soulager les nausées, ne cherchez pas plus loin que la menthe poivrée. Découvrez comment cette plante aromatique peut vous aider dans notre article dédié.

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Ma valise d’hôpital: J’emmène quoi?

Dislilie — Tue, 07 Feb 2023 18:48:41 +0000

Ma valise d'hôpital: J'emmène quoi?

Je suis allé plusieurs fois en chambre stérile, et je n’ai pas vu les choses de la même façon à chaque fois.

La toute première fois, je me suis retrouvé à l’hôpital en urgence, je pensais rentrer chez moi très vite. Je n’avais pas prévu de valise d’hôpital mais je n’ai revu mon appartement que deux mois après.

Autant vous dire que je n’avais pas vraiment préparé d’affaires, je demandais donc au fur et à mesure qu’on m’amène des choses, lorsque quelqu’un venait me rendre visite.

(Ou lorsque j’osais demander… coucou les proches, si vous ne savez pas comment aidez-vous pouvez vérifier auprès de votre ami s’il lui manque quelque chose, n’hésitez pas à être précis. Il est plus facile de répondre oui à : « tu as besoin de mouchoirs ou que je te lave ton linge? » qu’a « tu as besoin de quelque chose? ».)
Voir l’article Comment aider une personne atteinte d’un cancer?

En revanche, les fois suivantes, j’étais prête… j’avais même établi une check-list pour l’hôpital (liste valise que je vous joins ci-dessous).

Je peux vous dire qu’on me repérait de loin quand j’arrivais avec mes valises, plus ou moins grosses selon que je venais pour de la chimiothérapie ou pour une aplasie… car dans ces cas-là, on sait qu’on ne sait pas vraiment quand on sortira.

J’emportais avec moi tout mon appartement, pas seulement mes vêtements. Je prenais ma musique, mes écrans, mon casque (pour le plaisir des chambres partagées), mes enceintes, mes lumières, mes dessins, mes livres, etc.

Même s’il peut y avoir quelques différences sur ce qui est autorisé ou non en chambre stérile d’un hôpital à l’autre, voire d’un médecin à l’autre, rien ne vous empêche de poser la question.

Au-delà des vêtements et des choses pratiques, pensez à ce qui pourra vous apporter du réconfort et à ce qui pourra vous occuper l’esprit.

J’emportais également beaucoup de photos pour décorer ma chambre, des dessins de mes neveux et nièces, des Poscas* pour dessiner sur les fenêtres… (j’ai bien sûr demandé l’autorisation! Mais je ne supportais plus cette vitre qui me séparait des autres, il fallait la rendre plus belle!). Lors de longs séjours, j’apportais même mes bottes de Pressothérapie – le bonheur d’un massage n’a pas de prix.

Liste Valise:

Administratif :

Pièces d’identité ☐
Carte vitale + Mutuelle ☐
Numéros utiles ☐

*Si vous avez des démarches administratives à gérer pendant l’hospitalisation, demandez s’il y a une assistante sociale disponible pour vous aider.

*Notez que dans une chambre stérile, vous ne pourrez pas conserver vos effets personnels dans la chambre.

Toilette : (hors chambre stérile)

Serviettes / Gants ☐
Mouchoirs / cotons ☐
Lingettes ☐
Déodorants ☐
Brosse à dent / Dentifrice ☐
Spray d’eau Thermale ☐
Gel douche ☐
Crème hydratante ☐
Crème de jour ☐
Stick Lèvres ☐
Lime à ongles ☐

Vêtements : (si chambre stérile, privilégier le coton pour la stérilisation à 90°C)

Sous-vêtements ☐
Chaussons (Crocs ou Tong en plastique pour le nettoyage) ☐
Pyjama ☐
Legging/Pantalon confortable ☐
Tee-shirt ☐
Gilet/Pull ☐
Sac à linge sale ☐
Bonnet/Turban ☐

* Pensez que parfois il fait très froid, d’autres fois très chaud et parfois les deux dans la même heure.

Autres :

Si pas de régime spécial : Gourmandises / Boissons pour se faire plaisir – Les petits riens qui font plaisir sont un bonheur en hospitalisation.

(Ma soeur m’avait apporté des Mister freeze pour mes douleurs de bouche, les infirmières les mettaient au congélateur progressivement)

Portable / Ordinateur / Chargeur ☐
Si vous portez des lentilles, pensez à prendre vos lunettes ☐
Clé Wifi si pas de Wifi gratuit en hôpital
Magazine / Livre ☐
Lampe connectée ☐
Ebook si chambre stérile – pas de papiers
Feuille / Mandala / Dessin ☐
Luminothérapie – Lampe ☐
Film / Disque dur / Musique ☐
Bas de contention (si problème de circulation) ☐
Prise multiple ☐

Évidemment, cette liste n’est pas exhaustive et toutes les idées sont bonnes à prendre. Si vous avez jugé quelque chose d’indispensable à votre bien-être lors de votre traitement, n’hésitez pas à nous en faire part et aidons les prochains !

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Dis Lilie, qu’est ce que la leucémie?

Dislilie — Mon, 02 Jan 2023 16:50:04 +0000

Qu'est ce que la Leucémie: Les différents types

La leucémie est une forme de cancer du sang. Elle est caractérisée par la prolifération de jeunes cellules dans la moelle osseuse et le sang.

Pour résumer, les cellules étant dites “jeunes” sont considérées comme “immatures”, elles ne savent pas se comporter correctement. C’est-à-dire de se différencier en plaquettes, globules rouges ou globules blancs conventionnels, et donc de gérer le système de défense de l’organisme, la coagulation, le transport de l’oxygène etc..

Au contraire, elles prolifèrent, envahissent la moelle osseuse et ainsi empêchent son fonctionnement correct.

La ligue du Cancer à fait un dossier complet à ce sujet pour le grand public

La classification selon le degré de maturité des cellules:

La leucémie aiguë évolue très vite, et ses complications peuvent être très vite dangereuses. Considérée comme une urgence médicale, nécessitant d’hospitaliser le malade rapidement.
La leucémie chronique commence discrètement et le patient ne remarque aucune anomalie. Au début, il ne se sent même pas malade et il arrive régulièrement que cette affection soit découverte par hasard. Dans ce cas, la prolifération excessive des cellules sanguines dans ce type de leucémie évolue très graduellement

La classification selon le type particulier de cellules sanguines anormales en cause:

La leucémie est dite myéloïde (ou myéloblastique) ou lymphoïde (lymphoblastique) en fonction du niveau de blocage de différenciation de la cellule leucémique. Les cellules souches sont les cellules mères qui donnent naissance aux autres cellules de l’organisme. Et on distingue deux grandes familles de cellules : les cellules myéloïdes et les cellules lymphoïdes.

La leucémie myéloïde: Les cellules myéloïdes permettent de fabriquer certains globules blancs, comme les monocytes et les granulocytes.Ces globules blancs détruisent les bactéries et d’autres envahisseurs étrangers et aident à combattre les infections.
La leucémie lymphoïde: Les cellules lymphoïdes sont elles, à l’origine des lymphocytes, ces globules blancs aident à combattre les infections et à détruire les cellules anormales

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Puis je avoir des problèmes de coeur?

Dislilie — Thu, 08 Dec 2022 13:23:32 +0000

Puis je avoir des problèmes de coeur?

Lorsque l’on subit une greffe de cellules souches, nous pouvons développer des problèmes cardiaques. Cependant les troubles cardiaques après une greffe sont plutôt dus aux nombreuses chimiothérapies reçues avant la greffe. En effet, certaines chimiothérapies peuvent réduire l’efficacité du cœur d’où l’importance d’un suivi régulier.

Voici plusieurs liens à ce sujet:

Cardio-oncologie : protéger son coeur de la Ligue du cancer
Défaillance cardiaque Fondation contre le cancer Belgique

Quoi qu’il en soit, nous sommes suivis au niveau cardiaque tout le long du traitement et même après. Cette année (trois ans et demi après la greffe), mon cardiologue m’a enfin dit que je n’avais plus besoin de suivi particulier.

I am happy

Vous pouvez retrouver la liste possible des effets secondaires dues à la chimiothérapie mais également comment les adoucir avec la rubrique Bien-être

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C’est quoi le système HLA?

Dislilie — Thu, 08 Dec 2022 13:12:11 +0000

C'est quoi le système HLA?

HUMAN LEUKOCYTE ANTIGEN* HLA = Antigene* Leucocytaire Humain: C’est l’ensemble d’antigènes* communs aux globules blancs (leucocytes) et plaquettes de sang d’une personne, spécial à cette personne et qui garantissent sa défense naturelle (système immunitaire).

C’est la carte d’identité biologique de la personne.

Pour connaître son typage HLA, il suffit de faire une prise de sang. Les antigènes aident le système immunitaire à différencier, ce qui appartient à l’organisme et ce qui lui est étranger. Ce système de reconnaissance est le complexe majeur d’histocompatibilité (CMH).

Lors d’une greffe, la compatibilité est primordiale pour diminuer le risque de rejet. En effet, toute cellule montrant le typage HLA d’une personne lui appartient et donc à l’inverse une cellule ayant un HLA différent sera considéré comme un intrus est rejeté.

La compatibilité entre deux personnes dépend donc de la similitude entre leur système HLA. Plus les typages sont proches et plus les deux systèmes vont s’accepter:

Aussi bien le système du patient qui va identifier le système HLA du donneur lors de la prise de greffe
Que le système HLA du donneur doit identifier celui du patient et ainsi éviter un rejet du greffon contre l’hôte (#GVH)

Malheureusement, même si ce système HLA est transmis par les parents, il y a 1 chance sur 4 d’être compatible avec notre fratrie (voir le schéma)

Si dans la fratrie, il n’y a pas de donneur compatible, les recherches se feront via les donneurs non apparentés du fichier France Greffe de Moelle:

www.dondemoelleosseuse.fr/

Il s’agit d’une banque de données qui recense tous les typages HLA des personnes ayant acceptée d’être donneurs** #

Dans mon cas, j’ai deux sœurs (même père- même mère), mais je ne suis compatible qu’à 50% avec elles, tandis qu’elles mêmes, sont à 100% identiques. Mauvais ticket de loto Nous n’avions pas, dans les listes France Greffe, de donneurs plus compatibles qu’elles, j’ai donc eu une greffe haplo-identique (ou semi-identique), c’est à dire d’un donneur familial qui a hérité que d’une partie des gènes en commun avec moi (le receveur). Leurs dossiers ont été analysés, pour savoir avec quelle greffe il y aurait le moins de complications. J’avoue ne pas trop avoir suivi cette partie là, j’étais déjà en chimiothérapie à ce moment-là et les choses techniques m’ encombraient le cerveau. Je n’ai pas trop cherché non plus à savoir les points négatifs et les complications supplémentaires encourues avec une greffe “qu’à” moitié identique.
Parfois “ne pas savoir” aide à avancer sereinement

Pour ce faire, il faut :

être en parfaite santé et avoir entre 18 et 35 ans lors de l’inscription, même si on peut donner jusqu’à 60 ans
passer un entretien médical spécifique pour faire le point sur ses antécédents médicaux et son mode de vie ;
s’engager à rester joignable et à se rendre disponible pour les examens médicaux en cas de compatibilité avec un receveur.

*Antigène: molécule provoquant une réponse immunitaire ( la production d’anticorps) dans un organisme.

**Être donneur volontaire au don de moelle osseuse signifie être inscrit sur le registre France greffe de moelle. (cf article)

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Leucémie et perte de cheveux : est ce obligatoire?

Dislilie — Tue, 29 Nov 2022 23:10:09 +0000

Leucémie et perte de cheveux : est ce obligatoire?

Il est important de noter que la perte de cheveux est un effet secondaire de la chimiothérapie et non de la maladie. En effet la chimiothérapie cible les cellules cancéreuses, mais elle peut également altérer des cellules saines, notamment celles des follicules pileux.

Cependant, tous les traitements de chimiothérapie ne provoquent pas la chute des cheveux et des poils. Cela dépend, de la dose de médicament prescrite, de la durée du traitement ainsi que de la sensibilité de chaque patient. Certains cuirs chevelus sont plus résistants que d’autres.

Dans le cas de la leucémie et de la greffe de cellules souches, la chimiothérapie administrée est à fortes doses, il est fort probable qu’il y ait perte de cheveux.

La chimiothérapie peut aussi provoquer la chute des poils de l’ensemble du corps. La perte se produit généralement après deux à trois semaines de traitement et est temporaire.

« J’ai fait la totale: chevelure, poils, cils, sourcils et plusieurs fois. À noter que les cheveux sont retombés même après avoir repoussé. Ce fût limite plus dur émotionnellement que la première fois. Concernant mes cils et sourcils, ils sont moins tombés quand je les traitais à l’huile de ricin. L’avantage à cette perte de cheveux, oui j’ai réussi à en trouver, c’est que j’ai retrouvé mes boucles à la repousse. «

Il est possible de se sentir mal à l’aise ou déprimé face à cette perte de cheveux. Chacun vit les choses à sa façon. N’ hésitez pas à en parler avec votre médecin ou psychologue. Et en attendant de retrouver vos cheveux, si ça peut aider voici un article sur comment cacher joliment votre crâne?

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Dis Lilie, c’est comment une chambre stérile?

Dislilie — Tue, 29 Nov 2022 21:28:04 +0000

Dis Lilie, c’est comment une chambre stérile?

Une maladie, un cancer, la leucémie va faire réagir vos défenses immunitaires puisque votre corps se bat contre quelque chose qui l’agresse. La chimiothérapie va également affaiblir vos défenses immunitaires en attaquant de manière globale toutes vos cellules: les bonnes, comme les mauvaises. Afin de vous protéger des infections du monde extérieur, vous devez aller en secteur protégé.

Pour combien de temps? On m’avait dit trois à six semaines. Je vous conseille d’espérer trois semaines mais d’être préparé aux six semaines, voire plus si infection supplémentaire.Je n’ai retenu que le “trois” dans ma tête, du coup j’ai compté les jours et aux trois semaines passées, j’ai passé mon temps. à me dire “je veux sortir” “je sors là?” “je sors bientôt » épuisant!

Il y a plusieurs étapes au cours du traitement, qui nécessitent le secteur protégé. L’élément principal qui détermine ce besoin est l’aplasie. #aplasie

L’ aplasie commence une grosse semaine après le début du conditionnement (chimiothérapie). Pendant cette période, vous n’avez plus de défenses immunitaires et cela vous rend donc très sensible aux infections. La chambre stérile permet de réduire l’exposition aux microbes jusqu’à ce que la moelle soit reconstituée et fonctionnelle.

Il y a différentes chambres stériles, selon la greffe, le traitement, la structure médicale, ce qui implique des moyens différents, des durées d’isolement différentes, des chambres différentes.

Les différentes sortes de chambres stériles:

Le point commun: c’est un secteur protégé, votre chambre est équipée d’un système de pression positive. L’air est filtré afin de vous garder à l’écart d’une grande majorité des virus, bactéries et autres germes présents en permanence dans l’air. Pour que votre chambre reste aussi propre que possible, certaines règles sont instaurées. Tout ce qui rentre est surveillé, personnel, hygiène, alimentation, visite.

– La chambre sans filtration d’air Chambre sans dispositif particulier de traitement d’air, tous les conditionnements ne nécessitent pas obligatoirement une chambre protégée.

« Lors de mon aplasie pendant la période de «consolidation» ma chambre était une chambre normale. Mais dans laquelle j’étais seule, ce qui n’était pas forcément le cas, le reste du temps »

– La chambre avec filtration d’air. Chambre avec un purificateur de l’air ambiant.

– La chambre avec filtration d’air et pression positive. Chambre dans laquelle circule uniquement un air filtré. Dont le système de ventilation, dit à pression positive, réduit au minimum l’entrée et la permanence de microbes (en suspension dans l’air). La chambre est souvent munie d’un sas avec deux portes qu’il ne faut jamais ouvrir en même temps.

– La chambre à flux laminaire. Comme la chambre précédente avec plusieurs flux d’air filtré, tous parallèles, ceci afin d’éliminer les microbes qui sont au sol. Le lit est souvent entouré de rideaux transparents.

Mais comme je vous l’ai précisé cela dépend beaucoup de chaque centre qui fait ses choix selon ses caractéristiques propres. Il me semble que l’on propose lors de la consultation pré-greffe de visiter les chambres.

Lors de ma greffe c’était une rechute, donc j’avais déjà eu « l’honneur » d’un séjour dans le service.

Je serais incapable de vous dire aujourd’hui dans quel type de chambre j’étais.. Je n’avais pas de rideaux transparents et il y avait une seule porte. Cependant les déchets sortaient par une sorte de placard muni d’une lampe UV. Placard par lequel, mes proches pouvaient me faire rentrer des papiers, dessins. C’est également par ce moyen que je leur donnais mon linge sale. Vivant seule (et loin de ma famille) je n’ai pas trouvé très agréable de demander à mes copines de laver mon linge.

(Proche, si vous ne savez pas comment aider, n’hésitez pas à vous proposer spontanément pour cette tâche :))

Des règles strictes

Il y a certaines règles à observer en chambre stérile, comme l’habillement. En effet, Le coton est conseillé, notamment pour pouvoir le laver à haute température, afin de limiter la contamination microbienne.

L’alimentation est également surveillée, tout ce qui rentre dans la chambre est contrôlé avec la supervision d’un nutritionniste. La nourriture est « stérilisée », ce qui en modifie le goût. Mais je ne suis pas très bien placée pour vous donner mon avis. Je ne mange quasiment pas à l’hôpital et encore moins en chambre stérile (ceci n’est pas un conseil, car cela fait de longs moments sans nourriture et cela a des conséquences).

Voici une liste de ce qui peut rentrer en chambre stérile, pour vous aider à faire votre valise ou si vous voulez faire un cadeau à un proche hospitalisé. Dis Lilie , je mets quoi dans ma valise?

Vous constaterez que la partie « salle de bain » est assez restrictive, en gros vous ne pouvez rien amener, ou presque. Vous ne pouvez même pas prendre une douche. En effet, avant de rentrer en secteur protégée, on vous fait prendre une douche, dites-vous que c’est la dernière, avant un long moment. Il n’y a pas de douche dans les chambres stériles. Pour ma part, c’est vraiment un élément qui m’a énormément manqué, on sous estime le pouvoir de l’eau, qui coule sur soi, avant d’en être privé.

Vous vous doutez que si tout ce qui est entre est surveillé, les visiteurs aussi!

Dans mon hôpital, il y avait deux solutions complémentaires. Soit le visiteur s’équipe d’une tenue stérile: combinaison gant charlotte masque et gants. Soit nous pouvions nous voir à travers une vitre et discuter par l’intermédiaire d’un téléphone fixe (comme en prison).

Je préférais cette solution car il me permettait de voir le sourire des gens, d’autant qu’une seule personne à la fois pouvait rentrer dans la chambre. La discussion par téléphone n’était pas simple. Nous nous appelions par nos portables en haut-parleur, pour une meilleure communication et plus convivial surtout lorsqu’il y avait des enfants.

Un exemple de chambre stérile

J’ai trouvé un reportage du CHU de Nantes en immersion en secteur protégé, je vous le mets dessous:

Mon conseil pour la chambre stérile: prenez avec vous ce qui peut vous permettre d’être confort, aussi bien dans votre corps que dans votre tête. Vêtements, musique, activité etc…

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